Maladie de Charcot

Chronique de la vie ordinaire

       andre mercerais.jpg                 Maladie de Charcot;

un combat pour la vie

Cela faisait quelque temps, à la fin de l'année 2011, que Jean-Philippe Mauras directeur du «Cornouaille»,  le festival d'été de Qimper, cherchait à me joindre par téléphone,  à la mairie de Peillac. Cette insistance me surprenait  n 'étant plus, depuis une dizaine d'années, au titre  des Tombées de la Nuit de Rennes,  président de «5 festivals pour un été», association regroupant les grands événements urbains de la belle saison en Bretagne. Mes relations avec le Cornouaille Quimper  étaient désormais pour le moins épisodique.

 

Le contact finit par s'établir; et quelle ne fut ma surprise de découvrir que son objet était une demande d'organisation à Peillac d'un fest-noz de soutien à l'association créée par André Mercerais, habitant de Plessé, atteint d'une affection rare, la «Sclérose Latérale Amyotrophique» (SLA) , dite aussi maladie de Charcot.

 

Ma première réaction fut de me demander pourquoi à Peillac et pas plutôt à Plessé, le lieu de résidence d'André Mercerais et le siège de l' association de celui ci, les deux communes étant par ailleurs dans la même communauté de communes, celle du pays de Redon. Elle fut aussi d'en parler immédiatement à Gérard Goron, à la fois adjoint au maire de Plessé et batteur  des Tri Yann, le célèbre groupe breton de Nantes; ne serait ce que pour ne pas froisser la susceptibilité des élus locaux.

 

Les réponses de Gérard et de Jean-Philippe,  à ma grande surprise, furent unanimes: «un fest-noz à Peillac, ça marchera; pas à Plessé!». Ce point de vue était-t-il vraiment fondé, après la vague celtique et le renouveau des festou-noz des années 1990 qui avaient touché l'ensemble de la Bretagne historique et réimplanté les danses populaires, même dans les secteurs où elles n'étaient plus pratiquées depuis longtemps? Foin des interrogations: l'accord fut donné, une date réservée, le samedi 31 Mars.

 

Entre temps, la presse locale relate le décès d'André Mercerais, le 3 janvier 2012, après 3 ans et demi de lutte. La manifestation sera-t-elle maintenue? Pendant près d'un mois, c'est le silence. Un échange téléphonique avec Jean-Philippe confirme la poursuite du combat des membres de l'association d'André Mercerais, dont il fait partie, en tant que collègue de travail d' Anthony, le fils d'André.

 

Courant Mars, quelques affiches apparaissent dans les bars et commerces de Peillac et des communes voisines. Elles sont sobres et signalent simplement le nom des  3 groupes ayant décidé de soutenir gracieusement la cause d'Alain: les Plantec de Peillac, Diskuiz de Rennes et Aman de Quimper, sous le couvert de  l'association SLA, acronyme bien mystérieux pour les personnes non informées sur la maladie de Charcot.

 

Dans la presse locale, il en est de même: un papier le mercredi dans «les Infos du Pays de Redon» en locale  présente les groupes, sous le titre «Au profit  de l' association SLA, fest noz samedi 31 Mars », sans explication sur la raison sociale de l'organisateur et ses objectifs; un papier, avec photographie des frères Plantec, le matin même dans Ouest France, toujours en locale, sans plus d'informations sur la cause défendue, en dépit d'une demande de ma part, la veille, auprès du  secrétariat de rédaction de Redon pour éclairer les lecteurs sur l'objet de ce fest-noz et la nécessité d'expliquer l'acronyme.

 

 

Devant cette communication limitée, je redoute le samedi, vers 22 heures, en approchant de  la salle polyvalente de Peillac, de me trouver en face d' un faible public, comparativement à l'enjeu.  Et c'est avec  soulagement que je découvre  que plus de 150 danseurs ont répondu à l'appel. Aux  entrées, je suis accueilli par Odile Mercerais, la femme d'Alain et deux de ses amies, membres de l'association. Leurs visages sont graves, les traits marqués, les regards épuisés Le verbe est rare, comme un jour d'obsèques, où l' on remercie, comme on peut,  les amis, le voisinage, de leur participation, de leur  prévenance; en l' occurrence,  ce soir, le maire de Peillac, pour la gratuité de la salle et sa présence. A l'intérieur, au stand des gâteaux, trois femmes aussi de Plessé et de ses environs, et même impression de douleur, de  lassitude et de dignité mêlées.

 

Je comprends que le deuil d' André n'est pas fait, ne saurait être fait et que le fol espoir que son énergie avait suscité autour de son association dans le combat contre une maladie jugée incurable s'était en bonne partie écroulée. Ces femmes sont là assurément par fidélité, par devoir de mémoire, mais aussi pour témoigner, comme toutes femmes, comme toutes mères, de leur foi en la vie, de la nécessité de se battre contre l'adversité, contre l'injustice, fussent-elles implacables.

 

Je comprends alors le manque relatif de communication, de motivation auprès des médias pour ce fest noz de  la solidarité, pour faire connaître la cause. Il n'est pas facile de passer, aussi rapidement, de la lutte  au quotidien, du local autour d'un être cher,  pour la faire partager au plus grand nombre.

 

En même temps, je suis impressionné, en entrant dans la salle, par la détermination de  militants de tous âges à s'engager dans le combat de longue haleine contre toutes les formes d'atrophies;  par le contraste saisissant surtout donné dans ce contexte grave par les danseurs  débordant de tonicité, littéralement  portés par la dextérité des sonneurs qui ont relevé le défi proposé par l'association;  des musiciens confirmés, pour la plupart jeunes et proches de l'équipe de permanents du festival Cornouaille Quimper: Une suite de rondes et chaînes échevelées, de danses collectives, communautaires, débordant d'énergie vitale qu' observent, sidérées, les femmes de Plessé., qui «n'avaient jamais vu cela»

 

Rapprochements décalés, voire déplacés ou incongrus en ces circonstances? Non, plutôt un acte de foi dans la vie, une transfusion spectaculaire d'énergie pour redonner espoir et vitalité. A coup sûr, l'association de André vivra et grandira.

 

Jean-Bernard Vighetti

le 8 avril 2012, jour de Pâques des Chrétiens.